Uma família que reside no município de Jaguariaíva conta com a solidariedade da população para angariar fundos para o tratamento da pequena Alice, uma bebê de um ano que enfrenta uma doença rara.
Alice Alves Guimarães, filha do casal Alex Guimarães e Silvana Alves, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal, uma doença rara e degenerativa que acomete uma em cada dez mil crianças e pode levar a morte dos bebês. Em indivíduos portadores de AME, ocorre uma mutação no gene SMN1 que faz com que uma parte dele esteja ausente e assim, ele perde a sua função de produção da proteína SMN. Proteína esta que é responsável por manter os neurônios motores saudáveis e funcionais. Com a não produção do SMN perde-se funções básicas como: mobilidade, respiração, deglutição e funções cardíacas.
Para realizar o tratamento da filha, o casal criou uma vaquinha virtual onde a população em geral pode contribuir com o tratamento da menina que não é barato. A doença rara é tratada com o medicamento chamado Spinraza onde o paciente realiza o uso continuo do remédio que é aplicado diariamente na medula espinhal. Este medicamento atualmente já é disponibilizado pelo SUS (Sistema Único de Saúde), mas não é o único que a bebê precisa.
O Zolgensma é um medicamento de dose única que também é aplicado diretamente na medula do paciente e é o remédio mais indicado para o tratamento da doença que afeta Alice, pois age direto na causa da doença. Porém, a grande dificuldade para conseguir este remédio é o seu valor, visto que o mesmo tem custo de R$ 12 milhões, sendo conhecido como o remédio mais caro do mundo.
As pessoas que puderem contribuir com o tratamento da bebê pode acessar o link http://vaka.me/2044073 e participar da vaquinha online. Também é possível realizar doações através da conta bancária da família em nome de Silvana Alves, banco Caixa Econômica Federal op 1288 conta 000811681861-7 e CPF 031.015.399-94.
Informações: Folha Paranaense.
