Redação - Folha Extra
POLÍTICA - A dor invisível da fibromialgia e os desafios enfrentados diariamente pelos pacientes foram tema da audiência pública “Quando o corpo grita e ninguém ouve: os impactos da Lei Federal nº 15.176/2025”, realizada nesta quarta-feira (20), na Assembleia Legislativa do Paraná. O encontro foi proposto pelo deputado estadual Gilson de Souza e reuniu especialistas, representantes do poder público e pacientes para discutir diagnóstico, acolhimento, acesso a direitos e políticas públicas voltadas à fibromialgia.
Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, cerca de 3% da população brasileira convive com a síndrome. A condição provoca dores generalizadas, fadiga, alterações cognitivas, distúrbios do sono, ansiedade e depressão, afetando diretamente a vida pessoal e profissional dos pacientes. De acordo com os dados apresentados na audiência, entre sete e nove em cada dez pacientes diagnosticados são mulheres.
Durante o encontro, foram debatidos os impactos da Lei Federal nº 15.176/2025, que entrou em vigor neste ano e prevê a criação de um programa nacional voltado ao atendimento integral de pessoas com fibromialgia no Sistema Único de Saúde (SUS). A legislação estabelece diretrizes para atendimento multidisciplinar, capacitação profissional, incentivo à pesquisa científica e ações para inclusão dos pacientes no mercado de trabalho.
O deputado Gilson de Souza também destacou a vigência da Lei Estadual nº 22.278/2024, que reconhece pessoas com fibromialgia como pessoas com deficiência no Paraná. O parlamentar ainda citou o projeto de lei 126/2025, apresentado em conjunto com os deputados Ney Leprevost, Cristina Silvestri e Anibelli Neto, que propõe a criação da Carteira de Identificação da Pessoa com Fibromialgia.
Pacientes relataram dificuldades enfrentadas no acesso a tratamentos, benefícios e reconhecimento da condição. A representante do Coletivo de Pacientes Fibromigas, Janaína Santos, afirmou que muitos pacientes ainda enfrentam preconceito, descrença e dificuldades para conseguir atendimento especializado. Dados apresentados por ela apontam que 54% dos pacientes ainda não conseguiram nenhum documento de pessoa com deficiência desde a criação das legislações relacionadas à doença.
Segundo o levantamento apresentado durante a audiência, 47% dos pacientes dependem exclusivamente do SUS e aguardam a primeira consulta com um reumatologista. Apenas 12% conseguiram enquadramento como PCD nas empresas onde trabalham, enquanto 81% relataram ter sofrido minimização da dor, descrença ou tratamento inadequado.
A fisioterapeuta e pesquisadora Glaicy Jorge destacou que a falta de capacitação profissional ainda é um dos principais obstáculos enfrentados pelos pacientes. Ela afirmou que muitos deixam de buscar atendimento devido a experiências negativas e avaliações capacitistas.
Representando a Secretaria de Estado da Saúde, o médico ortopedista Bruno Bonadese afirmou que a fibromialgia foi negligenciada por muitos anos dentro da medicina e ressaltou a importância do atendimento multidisciplinar. Segundo ele, os avanços nas legislações estadual e federal contribuem para ampliar o debate sobre a doença e fortalecer o atendimento aos pacientes.
Representando a Secretaria de Estado do Esporte, Luís Paulo Mascarenhas afirmou que o órgão busca ampliar ações de inclusão esportiva e adaptação para pessoas com deficiência e condições crônicas de saúde, incluindo pacientes com fibromialgia.
Participando de forma remota, o médico Antônio Techy explicou que o reconhecimento da fibromialgia como deficiência depende de avaliação biopsicossocial e pode variar conforme o benefício solicitado e o órgão responsável pela análise.
A promotora de Justiça Simone Maria Tavernaro Pereira, representante do Ministério Público do Paraná, destacou que a nova legislação federal fortalece a conscientização sobre a doença e amplia o acesso a políticas públicas e direitos para pacientes com dores crônicas.
O representante do Instituto de Identificação do Paraná, Arthur Atolini, informou que pessoas com laudo médico de fibromialgia já podem solicitar a inclusão da simbologia de pessoa com deficiência na Carteira de Identidade Nacional, conforme critérios previstos na legislação federal.
